Pomagamy zbierać na wózek dla Julci

Julia ma już 12 lat, od urodzenia walczy o zdrowie. Urodziła się z zespołem Westa. Pierwsze ataki wystąpiły już w pierwszym tygodniu  życia, co w dużej mierze wpłynęło na obecny ciężki stan Julii. Wciąż nie stabilizuje pozycji głowa-tułów, centralnie jest bardzo wiotka, obwodowo napięcie jest podwyższone. Zły stan spowodował porażenie czterokończynowe. Zachłystywania podczas karmienia wywoływały liczne, ciężkie w przebiegu zachłystowe zapalenia płuc, co w konsekwencji skończyło się założeniem Juli w 2011 r. pozaustrojowej gastrostomii (PEG). Julia jest dzieckiem leżącym, wymagającym stałej opieki i pomocy w wykonywaniu czynności dnia codziennego. Nie siedzi, nie przyjmuje pozycji pionowej, nie mówi, nie wodzi oczami. Nerw wzrokowy w zaniku. U Julii prowadzona  obserwacja w kierunku osteoporozy z powodu dwóch złamań kości udowej w 2017 roku, potwierdziła najgorsze. Jest zaawansowana osteoporoza z którą powinniśmy walczyć poprzez stałą rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne, oraz potrzebne sprzęty, w celu wzmocnienia kości. Julia była przez dwa lata leczona szpitalnie bisfosfonianami, niestety ze względu na szybko pogarszające się wyniki krwi oraz ogólny stan zdrowia, mama zdecydowała o przerwaniu leczenia. Pragniemy zebrać środki na rehabilitację i poprawę jakości życia Julii. Obecnie zbieramy na nowy wózek…. stan starego wózka, który użytkujemy od 5 lat pozostawia wiele do życzenia, nie spełnia też potrzeb Julii i pogłębia się w nim już i tak znaczna skolioza – pisze na stronie pomagam.pl jej mama.

link do zbiórki

https://pomagam.pl/wozek_julci?fbclid=IwAR1tni4LI4IfVTYEYYougSA4pSs5aeKH5uZnnRKUBoP83LmxTWiNWUmOcZU

 W Tym roku z powodu pandemii musieliśmy zrezygnować z organizacji turnieju charytatywnego, a z  tego powodu środki na koncie Julii w fundacji szybko zmalały i nie stać nas na opłacenie wózka w całości. W starym, zbyt małym wózku nie działa funkcja zmiany pozycji (kąta nachylenia siedziska), urwała się pelota boczna i po prostu jest za mały ….

Julia jest wyjątkowym dzieckiem, radosnym i ciepiącym w milczeniu.  Ma tylko mamę i siostrę, które bardzo ją kochają. Proszę was o pomoc w uzbieraniu środków na rzecz niezbędną. Bez wózka nie ruszymy się z domu nawet do szpitala, czy po prostu na spacer. Dzięki wózkowi Julia nie musi spędzić całego dnia w łóżku. Ona tak lubi jeździć w wózku <3 To dla nas tak wiele.

Więcej o zbiórce TUTAJ.

Andrzej Famielec

See author's posts

Reklama