W ostatni weekend wakacji na stadionie LKSu Jubilat w Izdebniku odbył się Festyn Charytatywny, na którym zbierano środki na leczenie dwóch dziewczynek z Gminy Lanckorona: 13-letniej Emilki Słoniny z Izdebnika, chorującej na nowotwór mózgu oraz czteromiesięcznej Zosi Pająk ze Skawinek zmagającej się z SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni.
Wójt Gminy Lanckorona i Gminny Ośrodek Kultury aktywnie wspierają obie rodziny organizując pomoc w zbieraniu funduszy. Szczególnie poruszająca jest sytuacja niespełna 4-miesięcznej Zosi potrzbującej aż 10 milionów złotych na najdroższy lek świata, który może zatrzymać u niej chorobę. Niestety u Zosi rozpoczęto leczenie farmakologiczne zaraz po zdiagnozowaniu SMA w czasie badań przesiewowych – to dyskwalifikuje ją z udziału w refundacji, którą zapewni najnowsza ustawa. Nie musimy wspominać, jaki to był zawód dla całej jej rodziny, jak okazało się, że Zosia nie będzie objęta refundacją. W takiej sytuacji trzeba działać dalej i nie poddawać się!
W trakcie festynu Wójt Gminy Lanckorona zwrócił się, przy wsparciu mieszkańców ze spontanicznym apelem do Prezydenta, Premiera, Ministra Zdrowia oraz Posłów o zmianę w ustawie, która pozwoliłaby, takim dzieciom jak Zosia ze Skawinek uzyskać refundację na wspomniany lek na SMA. Jak powiedział Wójt w trakcie festynu: „My mieszkańcy Gminy Lanckorona prosimy i błagamy: Panie Prezydencie, Panie Premierze, Panie Ministrze Zdrowia zmieńcie tę ustawę, zakwalifikujcie naszą Zosię do leczenia!”. Emocjonalny, spontaniczny apel spotkał się z owacyjnym przyjęciem ze strony obecnych na stadionie uczestników festynu.
„Mam nadzieję, że do mojego apelu do władz o zmiany w ustawie dot. refundacji leku na SMA przyłączą się też inni włodarze i razem nasz głos będzie słyszalny w Warszawie” – skomentował Wójt swój apel.
Emilka Słonina z Izdebnika ma 13-lat, jest dziewczynką wrażliwą i utalentowaną. Pół roku temu oddała swoje włosy na fundację Rak’nRoll dla chorych na raka. Dziś sama zmaga się ze złośliwym nowotworem – guzem mózgu Medulloblastoma IV stopnia. Konieczne jest kosztowne leczenie i rehabilitacja.
Zosia Pająk ze Skawinek urodziła się 4 maja 2022. Okazało się, że ma wrodzoną chorobę SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i wszystkimi czynnościami życiowymi. Nadzieją dla Zosi na całkowite zatrzymanie choroby i samodzielne życie jest terapia genowa. Ten najdroższy lek świata kosztuje 10 mln zł.
b